Една по различна история

Тази история е малко по-различна и дълга от останалите в блога ни, но ще я разкажа. Тя започна преди повече от девет години и се надявам да бъде полезна за други родители, които много по-бързо и лесно да преминат през това, прочитайки нашия опит и събраната информация.

В далечната 2008 г. пренатално при последната фетална морфология в 27 г.с. при нашата по малка дъщеря се видя огромна хидронефроза на десния бъбрек. Въпреки завидните медицински познания за едно немедицинско лице, които имам, тази диагноза беше нова за мен. Разбира се това ме обсеби, лягах и ставах с тази мисъл. Първо докато разбера какъв е проблема, след това какво се прави при такива случаи, след това да се роди, жива и здрава и т.н. Много четох, наистина много, и още преди да се роди се свързах с проф. Марбергер, детски уролог от Университетска болница Виена, с един професор от бостънска университетска болница, ходих на консултации с доц. Лилова, детски нефролог и с д-р Масларска, завеждащ неонатологията в Токуда, където мислех да раждам. Мненията на двамата чуждестранни професори бяха, че тези вродени малформации се израстват в 80% от случаите до 1-2 г. възраст. Същото ми каза и д-р Mасларска, доц. Лилова каза, че няма проблем оперирали се тези неща на 2-3 м. и т.н. Мен мисълта за операция ме ужасяваше, някак не можех да приема да ми накълцат 2 м. бебе в Пирогов и да стоим там един месец с рана 10-12 см. и нефростома отвеждаща урината навън за неопределено време, безумие... Защо точно Пирогов, ами защото и до сега в България само там се оперират деца с урологични и нефрологични проблеми. За щастие от самото начало бях твърдо убедена, че това не е нашето място, за щастие можехме да си позволим да проведем консултации извън страната, за огромно щастие имам достатъчно познати лекари, а и баща ми е такъв и можех да коментирам и обсъждам с тях всяка моя мисъл и тревога и за щастие има толкова много информация описана във форумите за нивото и отношението на персонала в детската урология в Пирогов, че човек само трябва да я потърси. А аз обичам да чета…

Роди се детето, живо и здраво, прекрасно, веднага я прегледаха на ехограф и диагнозата се потвърди. След като стана на 2 седмици до 1.5 м. обиколихме всички детски уролози и нефролози в София, ама като казвам всички, наистина всички. Насрочиха ни операция в Пирогов за след 3 м.

Отново писахме на проф. Марбергер и той ни предложи ако имаме възможност да заведем детето на преглед при него и за сцинтиграфия (изследване с което се измерва функцията на бъбреците в процентно съотношение). И така с три месечната Елена отидохме във Виена, прекрасен екип, посрещнаха ни в болницата, прегледаха я, направиха й изследването без упойка, защото тя заспа. Бъбрека работеше на 39%, другият на 61%, критичния минимум който е приет е 40%, но въпреки това професорът каза, не пипайте детето, чакаме, пускаме урина и водим на 3 м. на ехограф.

Хванахме се като удавник за сламка за думите на професора, да но сега стоеше проблема къде да я водим на ехограф, след като бяхме обиколили всички специалисти, имахме дата за операция и т.н. Единствената детска нефроложка при която не бяхме ходили беше доц. Буева, записах час и отидохме при нея. Тази жена ми хареса още на първата среща, ще съм й благодарна цял живот, въпреки показанията за операция, въпреки обструкцията и намалената функция, тя реши да ни подкрепи и да чака с нас и да следи детето с едничката надежда да го израсте.

Сагата продължава. Дойде момент на 1 г. да направим втора сцинтиграфия. Решихме да не ходим до Виена, а тук да се пробваме. Два месеца ни размотаваха в болница св. Иван Рилски, единствената където се правят сцинтиграфии на бебета. Е не стана, няма да разказвам подробно за отношението на персонала, след като видяха че първата е правена във Виена, на N-та среща направо си ни казаха, отивайте там.

Чудесно, живота продължава, започнах да ровя къде изобщо се прави другаде такова изследване. В Александровкса болница, Клиника по нуклеарна медицина. Звъня, уговарям си час с доц. Петров. Изключително симпатичен човек и прекрасен професионалист. Отидох с цялата папка изследвания на детето. Пропуснах да напиша че правихме на 1.5 м. микционна цистография (цветна снима), абсолютно излишно и ненужно изследване според мен, което не даде никаква информация за бъбрека, напротив, според това изследване бъбрека не функционираше. На срещата ни доцента ми обясни, че не правят сцинтиграфии на бебета, защото нямат нито анестезиолог, нито педиатрични сестри. Казах му че ще си намеря всичко и в такъв случай дали ще направи изследването. Да, направи го. Намерихме си анестезиолог от Пирогов, упои я, вляха й изотопа и всичко мина. Положението е същото.

И така следва още една сцинтиграфия пак в Александровска, вече Елена е на 2.6 г., държа се мъжки и без упойка стоя на апарата 30 мин. Показателите отново са същите, обструкция и 39% функция, доц. Буева също започва да се притеснява, но продължаваме по същата схема, следим.

Междувременно ние с баща й вече сме проучили въпроса за лапароскопска операция, защото поддържаме връзка и с проф. Марбергер, на който по мейл изпращаме всички нови изследвания и информация, той продължава да съветва да чакаме и ние чакаме. В Париж правят лапароскопски операции на бебета/малки дечица, проф. Ел Гонейми, детски уролог. Във Виена правят вече на по големи дечица над 4 г. Това е единствения приемлив вариант за нас с баща й ако се стигне до операция. Чакаме, следим и събираме парички, защото една такава операция с престой, път и всичко друго излиза към 10 хил. евро. (Това е разбира се към онзи момент. Офертата която получихме през 2017 г. за Университетска болница Виена беше около 16 хил. евро)

Септември месец 2012 г. на ехографския преглед се вижда че хидронефрозата е нарастнала от 2 см на 3 см, което вече уби всичко детско в мен. Доц. Буева реагира много спокойно, обясни че може да е моментно, да е пила много вода, да не е пишкала достатъчно често през деня, извика ни след 2 дни. Слава богу нещата са по старо му, 2 см. легенче. Не че е повод за радост, но за нас беше. Разбрахме се да направим 4-та сцинтиграфия през март.

Решението да не оперираме детето продължава да е на дневен ред, сцинтиграфията показа, че функцията на бъбрека леко се е повишила – 41% на 59%, но хидронефрозата си е все същата.

Разбира се съмненията дали не сбъркахме, че не оперирахме детето, дали няма да му увредим съвсем бъбрека като чакаме, дали няма да остане с един бъбрек и т.н. След като не един и двама специалисти ни казаха, че ще загубим бъбрека... През далечната 2010 г. д-р Такова, много хвалена детска уроложка ни обвини дори, че сме убийци на собственото си дете...

На 6 г. отново сцинтиграфия, показателите същите. Започваме да обмисляме операция, няма да й се размине.

Проф. Марбергер се пенсионира, нямаме повече връзка с него и една неделя решихме да пишем на директора на Университетска болница Виена, който веднага ни отговори и ни даде координатите на проф. Фейкович, както беше написал „това е вашия човек“. Междувременно бях разбрала и за много добър лекар уролог в Белград, д-р Джинович. Започнахме кореспонденция и с двамата. Но тъй като е малко бавна кореспонденцията с д-р Джинович, доста по-бързо успяхме да си уговорим час за преглед с д-р Фейкович.

През май 2017 г. заведохме Елена на преглед при него. Становище му беше, че няма какво повече да чакаме, а да оперираме детето. Препоръча и ЯМР ако искаме да направим, за да се види къде е обструкцията. В началото на юни 2017 г. направихме ЯМР и картинката се изясни.

След всичко прочетено, разговори с други родители, на които децата са оперирани при д-р Джинович взехме решение той да оперира Елена.

И така на 27 март 2018 г. отидохме в Белград на преглед с предварително записан час. Доктора прегледа детето, разбрахме се за дата на операцията и че трябва да мине през педиатър, за да я прегледа и назначи кръвни изследвания. Всичко това е в рамките на един ден, без болничен престой. Прегледа от педиатъра беше изключително обстоен, разпитваме за всичко от раждането на детето до сега. Направиха й пълни изследвания, ама наистина пълни, включително и кръвна група, въпреки че я знаех и я пише в епикризата й от раждането.

На 30 март в деня на операцията ни приеха двете в 7.30 сутринта. Операцията трая 2 часа, всичко мина успешно, доктора беше доволен. Престоят ни в болницата беше 3 дни. Казвам болница, защото така пише на сградата, но обстановката, персонала, отношението, чистотата, храната и т.н. бяха на нивото на пет звезден хотел. Имаше катетър, който държаха 5 дни за да следят урината. При бебетата е 3 дни, т.е. при изписването го махат, защото следят памперса след това. Дъщеря ми е голяма и това беше единствения вариант за следене на урината. Няма дренажни торбички, няма нефростоми, раната е 3 см., на която при изписването дори превръзката махнаха. След като ни изписаха ходихме 3 сутрини в 8.30 на ехографски преглед и да се види урината в катетъра. Дъщеря ми не изпита болка и за момент. Доктора каза, че няма основание да я боли, защото така е рязал, че да не засяга мускули, но разбира се сестрите са в готовност да дадат болкоуспокояващо ако се налага, не се наложи. Детето стана 2-3 часа след операцията и повече не се спря. На 4 ден от операцията едва я удържах по градинките да не се катери, че беше и с препасан през рамо катетър.

Целия ни престой в Сърбия беше една седмица. Операцията ни струваше 4 хил. евро, а всички разходи за три пъти ходене до там, 12 нощувки, храна и разходки ни излязоха още 3 хил лева. В цената за операцията е включено всичко – първоначалния преглед, изследванията, болничния престой и след това махането на дабъл джей стента, както и последващите консултации.

За отношението и обстановката нямам думи с които да ги опиша. Педиатърката, която я прие идваше по 3 пъти на ден да я вижда как е, дори и когато не беше на смяна в болницата. Сестрите мили и отзивчиви 24 часа, визитация минава три пъти на ден, температурата на детето се мереше през 2 часа денонощно. Дори и да исках да се притесня за нещо просто не можех да измисля за какво. Двете бяхме в самостоятелна стая с баня и тераска.

Два месеца след операцията отидохме за махането на JJ стента, за което не се налага престой в болницата, а се случва в рамките на деня, защото самата манипулация е за няколко минути.

Сега регулярно водим детето на ехографски прегледи и изпращаме снимки на д-р Джинович. За сега резултатите са повече от добри.

Така че, с цялото това словоизлияние искам само и единствено да кажа, че никога, ама никога не бива да подценяваме майчиния си инстинкт и да не спираме да се борим, да търсим, да четем и да вярваме в правотата си дори когато имаме колебания. Да се консултираме със специалистите, но и да умеем да отсеем правилното становище.

Казвам да четем и да се консултираме, защото всеки случай е различен. При нея хидронефрозата беше хронична, т.е. не притискаше паренхима и поради това за 9 г. не успя да го увреди. Също стеснението на уретера беше съвсем горе до бъбрека. Когато стеснението е до пикочния мехур тогава е по-опасно, защото вероятността от инфекции е по-голяма, а всяка инфекция уврежда бъбрека. Въпреки това, не препоръчвам в никакъв случай да се чака толкова, защото е безсмислено. Вероятността вродена хидронефроза да се израсте не е малка, но ако това не стане до 3-4 г. възраст на детето няма смисъл да се чака повече.

На разположение съм по всяко време за повече информация относно организирането на преглед или операция при д-р Джинович.

За завършек на тази история ще кажа, че въпреки повода и тримата се влюбихме за втори път в Белград и Нови Сад. И сега спомняйки си за престоя ни там, чувствата които се връщат са приятни и положителни.